Bei einem Forum am 29. August in Taipeh, welches das TCH gemeinsam mit dem Motoneuronerkrankungs-Verband Taiwan (Taiwan Motor Neuron Disease Association, TMNA) veranstaltete, tauschten die Teilnehmer Gedanken über ALS-Pflege aus und erfuhren mehr über die Verdienste von der ALS-Spezialstation der Klinik, die erste ihrer Art in Asien.
Internationale ALS-Koryphäen wie Carol Birks, Vorsitzende der internationalen Allianz von ALS/MND-Verbänden, und Rachel Patterson, geschäftsführende Direktorin jener Organisation, nutzten die besondere Gelegenheit, ihr Wissen über Taiwans Leistungen in dem Bereich zu vergrößern.
Die in Großbritannien eingetragene Allianz ist eine gemeinnützige Organisation, die als Forum für den Austausch von Informationen über alle Aspekte der Krankheit dient und Mitglieds-Verbände durch Netzwerkarbeit und Weitergabe von Ideen über optimale Praxis unterstützt.
Birks beurteilte die 2006 eingerichtete Spezialstation im TCH nach einer Besichtigung als „eindrucksvoll“ und kommentierte, Taiwans Erfahrungen beim Beistand für Patienten mit ALS sollten mit der Welt geteilt werden. „Das Land dient als Vorbild dabei, Pflege der Spitzenklasse für Menschen mit seltenen medizinischen Gebrechen bereitzustellen“, versicherte sie. „Anders als Taiwan mit seinen Spezialstationen werden in Australien ALS-Patienten überwiegend daheim behandelt, und sie besuchen regelmäßig Arztpraxen und/oder Krankenhäuser. Wir können von Taiwans Beispiel und der multidisziplinären Methode lernen, um Menschen mit ALS besser versorgen zu können.“
Die Spezialstation bietet ein menschenwürdiges, bequemes und respektvolles Umfeld für ALS-Patienten und regte zudem den Aufbau ähnlicher Einrichtungen im zentraltaiwanischen Taichung Hospital im Jahr 2011 und im südtaiwanischen Tainan Hospital im Jahr 2012 an.
Laut TMNA sind bei dem Verband etwa 460 ALS-Fälle gemeldet, eine Zahl, die von Jahr zu Jahr nur geringfügige Abweichungen aufweist. TMNA nimmt an, dass im ganzen Land bis zu 1500 Menschen an ALS leiden.
ALS befällt Motoneuronen, also Zellen, welche die Muskeln kontrollieren. Patienten mit ALS empfinden es häufig als schwieriger, ohne Unterstützung zu gehen oder sich zu bewegen, am Schluss müssen sie künstlich beatmet werden. Die Bezeichnung Lou Gehrig-Syndrom geht zurück auf einen bekannten Baseballspieler der New Yorker Yankees, der 1939 in einer unvergesslichen Szene im gefüllten Stadion tapfer über seine Erkrankung sprach und sich dann vom aktiven Sport zurückzog. Gehrig erlag der Krankheit 1941 kurz vor seinem 38. Geburtstag.
Das globale Bewusstsein für ALS wuchs 2014 beträchtlich mit dem Beginn der „ALS Ice Bucket Challenge“ (zu Deutsch: ALS-Eiskübelherausforderung). Millionen Menschen, darunter Entertainer, prominente Sportler und Politiker, übergossen sich mit Kübeln voller Eiswasser und platzierten Videos davon im Internet. Während der achtwöchigen Herausforderung kamen weltweit 115 Millionen US$ an Spendengeldern zusammen.
—Quelle: Taiwan Today, 09/01/2016 (SCK-E)
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